U Narodnoj bašti u Pančevu je u utorak, 20. februara, zasađen veliki ružičnjak od 65 ruža u obliku ljudskih pluća, a simbolika ove cvetne oaze je posebna. Ovo je, naime, šesti takav ružičnjak u Srbiji koji je zasađen na inicijativu Udruženja za pomoć i podršku osobama obolelim od cistične fibroze CF Srbija i uz podršku Saveza CF – Zajedno, Grada Pančeva i drugih udruženja i pojedinaca.
Sadnji u Pančevu prisustvovali su, uz organizatore, i Darija Kisić Tepavčević, ministarka za brigu o porodici i demografiju, prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka RFZO, Aleksandar Stevanović, gradonačelnik Pančeva i dr Slobodan Ovuka, direktor Opšte bolnice Pančevo.
Prvu ružu posadila je prof. dr Sanja Radojević Škodrić koja je istakla da se kroz ovu akciju obolelima od cistične fibroze, kao i obolelima od svih drugih retkih bolesti, šalje jasna poruka da nisu sami i da je država uz njih što, kako je naglasila, potvrđuje činjenica da je u prethodnoj godini samo iz državnog budžeta za podršku obolelima izdvojeno 7,2 milijarde dinara, a da je ukupno finansiranje, iz tri izvora, iznosilo 18 milijardi dinara.
– Srbija je, zajedno sa Slovenijom, prva zemlja u regionu koja je 2021. godine krenula sa lečenjem cistične fibroze inovativnim lekom trikafta. Tada je bilo 13 pacijenata, da bi se već 2024. godine lečilo ukupno 84 pacijenta. Pre tri godine je uveden i obavezan skrining za cističnu fibrozu, budući da je rana dijagnostika podjednako važna koliko i inovativna terapija – rekla je direktorka RFZO.
Ona je dodala da država planira da nastavi da unapređuje zaštitu od retkih bolesti kako bi život pacijenata i njihovih porodica bio lakši i kvalitetniji.
Kakav je život sa cističnom fibrozorm i koliko je trkafta važan lek, na TikTok-u redovno govori jedna od obolelih, Mina Julardžija, devojka iz Leskovca koja trenutno studira u Beogradu. Ona je pre dve godine bila na ivici života, kada ju je inovativni lek spasio. Kolika je promena usledila poslušajte u ovom videu, kao i u ostalim videima na Mininom profilu:
@minajulardzija_ TRK NA MOJ INSTAGRAM DA VIDITE FOTOGRAFIJE NA STORY #pobeda #smrt #cisticnafibroza #rodjendan #foryoupage #viral #foryou ♬ Piano melody for loved ones(1258931) – naopapa
Tokom akcije u Narodnoj bašti u Pančevu prisutnima se obratila i ministarka Darija Kisić Tepavčević, koja je tom prilikom rekla da joj je drago što retke bolesti više ne predstavljaju temu o kojoj se retko i priča, kao što je to nekada bio slučaj.
– Finansijska sredstva jesu ključna i jako bitna, ali nekada ne i najvažnija. Zato sam jako srećna što se upravo u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju nalazi jedna vredna grupa ljudi čije su sve aktivnosti usmerene ka poboljšanju kvaliteta života porodica koje imaju članove obolele od retkih bolesti. Posebno sam ponosna na rezultate koje smo postigli od poslednjeg puta kada smo sadili iste ovakve ruže u Novom Pazaru, iako znamo da ima još mnogo toga što može da se uradi. Svakako danas mogu da vas pogledam u oči s velikim ponosom, jer je u poslednjih par meseci još značajan broj dece dobio terapiju, a to je trend koji ćemo nastaviti da sledimo i ubuduće. Posebno sam radosna kada u očima majki vidim istinsku sreću što će njihova deca imati bezbrižno, srećno i zdravo detinjstvo i normalan život. Mnogo je još posla pred nama, ali sam sigurna da zajedno nećemo imati nikakvu prepreku da uradimo sve ono što smo naumili. Verujem da ćemo dok ove ruže procvetaju uraditi još mnogo toga i postići još bolje rezultate na ovom planu – poručila je ministarka.
Gradonačelnik Pančeva Aleksandar Stevanović izrazio je zadovoljstvo što je Pančevo prepoznato kao grad koji ulaže u zdravstveni sistem i brine o svim svojim sugrađanima, posebno o pacijentima obolelim od retkih bolesti.
– Grad Pančevo će, kao i do sada, ulagati u zdravstvo i pružati podršku na razne načine njegovom unapređenju. Nastavićemo da ulažemo podjednako u opremu i objekte, ali i u projekte preventivnih pregleda, a sve u cilju podizanja kvaliteta zdravstvene zaštite svih naših sugrađana. Ovaj ružičnjak će, u proleće kada procveta, izgledati još lepše i predstavljaće simbol naše zajedničke borbe i podrške. Za Narodnu baštu kažemo da predstavlja „pluća grada Pančeva“ pa tako ova današnja priča ima još snažniju simboliku. Zato neka ovaj ružičnjak predstavlja podstrek svima nama da se aktivno angažujemo u borbi protiv ove bolesti, pružajući podršku istraživanjima, obrazovanju i zajedničkim naporima kako bismo unapredili kvalitet života svih onih koji su pogođeni cističnom fibrozom – poručio je Stevanović.
Doktor Slobodan Ovuka podsetio je da je u Opštoj bolnici u Pančevu još 2009. godine počeo da se sprovodi skrining za neke od retkih bolesti, među kojima je i cistična fibroza.
– Kao ginekolog koji je za 30 godina svog rada dočekao između 6.000 i 7.000 mališana, mogu da kažem da nema veće sreće za nas koji smo na izvoru života od toga da vidimo lepo, zdravo i pravo dete. Nikakva sredstva nisu prevelika kada treba spasiti svaki od dečjih života i velika je stvar što smo uspeli i cističnu fibrozu da tretiramo i da omogućimo i tim našim mališanima da i sami žive zdravo i postanu majke i očevi. I ova divna akcija podsetila nas je da zbog svega postinutog svi zajedno možemo da dišemo punim plućima, jer živimo u državi koja brine o svakom detetu obolelom od retkih bolesti.
Pančevka Milica Perić, predsednica Udruženja CF Srbija i predstavnica Kancelarije za retke bolesti pri Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju, nije želela da sakrije zadovoljstvo što je CF ružičnjak posađen baš u gradu u kome ona živi.
– U vašem komšiluku, među vašim prijateljima ili rođacima možda postoje ljudi koji imaju neku od retkih bolesti, možda baš cističnu fibrozu, a da vi za to ne znate. Podršku države imamo, ali je njima i njihovim porodicama potrebna podrška svakog od vas. Kada je 2021. godine kod nas uveden inovativni lek trikafta, tada smo imali jednu pacijentkinju koja je bila jako loše, bila je životno ugrožena. Danas je ta pacijentkinja u dobrom stanju i trudna je. Mislim da su upravo te bebe koje će se tek rađati kruna našeg zajedničkog rada i napora – istakla je Milica Perić.
Broj od 65 ruža koje su posađene u ružičnjaku nije slučajno izabran. Razlog je legenda o kojoj je na skupu u Narodnoj bašti takođe bilo reči.
Legenda datira iz 1960. godine, kada je u Engleskoj nastalo prvo udruženje za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze. Jedna od volonterki bila je Meri Vajte, majka tri dečaka obolela od te retke bolesti.
Njena dužnost je bila da pozove svaki civilni klub, svaku socijalnu organizaciju i da traži finansijsku pomoć za CF istraživanje. Njen četvorogodišnji sin Ričard pažljivo je slušao svaki njen razgovor. Nakon nekoliko dana Ričard je ušao u sobu i rekao majci:
– Ja znam za koga ti radiš.
Meri je zanemela jer je znala da Ričard nije mogao da zna za koga ona radi, kao ni to da on i njegova braća boluju od cistične fibroze. Sa strepnjom je upitala:
– Za koga radim?
Ričard je odgovorio:
– Mama, ti radiš za organizaciju „65 ruža”.
Meri je ostala bez reči, uzela je sina u naručje, privila ga uz sebe, a on nije mogao da vidi suze koje su same se slivale niz njene obraze, dok mu je govorila:
– Da, Ričarde, ja radim za „65 ruža”.
Tako je nastao termin „65 ruža” koji koriste deca i odrasli kada govore o cističnoj fibrozi. Priča o 65 ruža osvojila je srce svih koji su je čuli i od tada 65 ruža predstavljaju simbol i zaštitni znak obolelih od cistične fibroze.
A otkuda malom Ričardu ideja da njegova mama radi za „65 ruža” shvatićete kada na engleskom pokušate da izgovorite naziv bolesti cistična fibroza: Cystic Fibriosis. To zaista zvuči kao sixty five roses – 65 ruža.
