Ako ste u ponedeljak, 21. marta, na ulici, u prevozu, u banci ili prodavnici ugledali bar jednu osobu koja je na nogama nosila čarape različite boje ili dezena, to vas je možda veoma začudilo. Možda ste se zapitali ko je tu lud – da li vi halucinirate ili je nova moda otišla u neku sumanutu krajnost.
A možda vas je neobičan modni detalj samo podsetio na lepu i humanu tradiciju koja se vezuje za 21. mart – Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom.
Ovaj dan se obeležava još od 2006. godine, a datum nije izabran tek tako: naime, baš na 21. hromozomu dešava se anomalija koja uzrokuje Daunov sindrom: pojavljuju se 3 hromozoma umesto uobičajena dva.
U znak podrške osobama sa Daunovim sindromom, baš zbog različite trizomije na 21. hromozomu, na taj dan svi nose po čarapu iz različitog para. Baš takve čarape naši sugrađani dobili su na poklon na kraju tribine i predavanja o osobama sa Daunovim sindromom, koja je 21. marta u večernjim satima održana u Galeriji Bate Mihailovića.
Pre toga, u ranim popodnevnim satima priređena je i ulična akcija u centru grada, na kojoj su se naši sugrađani sa Daunovim sindromom družili i upoznavali sa prolaznicima.
Najvažnija je podrška porodice i okoline
Veliki broj prisutnih koji su se okupili na tribini imao je najpre priliku da od Petra Gvozdenovića sazna nešto više o ovom poremećaju.
– Daunov sindrom je jedan od najčešćih hromozomskih poremećaja kod ljudi i može se javiti u svakoj porodici, rasi ili socijalnoj grupaciji. Procenjuje se da se u opštoj populaciji na 700 živorođene dece rodi jedna osoba sa Daunovim sindromom – rekao je Gvozdenović.
On je naglasio da razvoj dece sa Daunovim sindromom treba stimulisati od ranog uzrasta kroz rad sa defektolozima i drugim stručnjacima, kako bi se postigli što bolji rezultati u njihovom psihomotornom razvoju.
– Rana intervencija je jako važna. Ona između ostalog podrazumeva pružanje aktivne podrške celoj porodici u vidu informisanja, savetodavnog rada i praktične obuke. Način na koji je dete prihvaćeno pre svega od svoje porodice pozitivno utiče na razvoj komunikacije, usvajanje dnevnih životnih veština i uspešnije uklapanje u socijalno okruženje. Neophodna je i podrška šire društvene zajednice da bi se detetu omogućilo da socijalne interakcije ostvari i van porodičnog kruga – istakao je predavač.
Ako ste u njihovom društvu, osmeh je zagarantovan
Kada je reč o osobinama koje karakterišu osobe sa Daunovim sindromom, Gvozdenović je naglasio da je svaka ličnost drugačija i da ne treba stvarati stereotipe, ali da ipak postoje određene zajedničke karakteristike:
– Ono što znamo o svim osobama s Daunovim sindromom jeste da one teže ka toploj, ljubaznoj, veseloj ličnosti. Izuzetno su empatični i srdačni. Ako ste u društvu ovih osoba, osmeh je zagarantovan. Daunov sindrom nije bolest, osobama s ovim sindromom ne treba lek, već ljubav i pažnja, kao i razumevanje svih nas.
„Mara Mandić” – škola sa velikim srcem
Kada je reč o Pančevu, osobe sa Daunovim sindromom i njihove porodice podršku dobijaju u ŠOSO „Mara Mandić”. Ukoliko se ne odluče za redovno školovanje, „Mara Mandić” im nudi osnovno i srednje obrazovanje, a tu je i dnevni boravak „Neven”. Za roditelje škola obezbeđuje psihološku podršku i video-radionice.
Prema rečima direktora škole Gorana Vladića, trenutno takvu vrstu podrške od škole dobija 15 osoba sa Daunovim sindromom.
– Od toga je četvoro u našoj školi: troje u osnovnoj, jedan u srednjoj, petoro nam dolazi iz podrške, a šestoro je u dnevnom boravku „Neven”. Najzad smo posle pet godina ukinuli listu čekanja i 20 korisnika je dobilo šansu da uđe u tokove socijale, da s njima rade defektolozi i da budu zbrinuti u medicinskom smislu. Jedna velika pohvala za Grad Pančevo koji je prepoznao značaj te priče i omogućio nam da zaposlimo još četiri stručna saradnika i dve medicinske sestre. Sredstva za plate zaposlenih u dnevnom boravku, kao i ishrana i prevoz korisnika padaju na teret Grada. To znači da je Grad značajno povećao troškove finansiranja rada dnevnog boravka i to je zaista veliko izdvajanje koje nama izuzetno znači – istakao je Vladić.
Majka: „Pedijatar mi je predložio da bebu ne vodim kući”
Svoja iskustva iz ugla roditelja na tribini je podelila Nada Zlatković, majka mladića Marka (34) sa Daunovim sindromom.
– Pre 34 godine, kada se moj sin rodio nisam ni znala šta je Daunov sindrom. Nisu postojali prenatalni testovi, niko o tome nije ni pričao. Imala sam 21 godinu i doživela sam u porodilištu da mi pedijatar kaže da ja to dete mogu da ostavim u nekoj ustanovi, da ne moram da ga vodim kući. Rekli su mi da Marko neće moći da hoda ni da govori. Kako sam se osećala u tom trenutku ne želim da delim sa javnošću. Odrasla sam u patrijarhalnoj sredini gde su porodica i dete svetinja i normalno je da sam ga zadržala. Danas sam neizmerno zahvalna na tome što baš ja imam takvo dete. Prošli smo mnogo trnovit put uz podršku babe i dede, ali i zajednice oko nas. Marko je prihvaćen od prvog trenutka do dana današnjeg. Nijedan rođendan ni druženje nije propustio, u svako dešavanje je bio uključen i niko mu nikad nije okrenuo leđa, što mislim da je za njega i druge osobe sa Daunovim sindromom izuzetno značajno. I to je njemu bila odskočna daska i još uvek je. Prihvatili su ga takvog kakav jeste, a on je uvek težio da stigne njih, svoju generaciju i tim momcima i devojkama se od srca zahvaljujem jer su pomogli i meni i njemu – rekla je ova hrabra majka.
Nije bilo lako bez interneta
O putu koji je prešla sa svojim detetom i o problemima s kojma se cela porodica susretala ona je rekla sledeće:
– Nažalost, učila sam i sticala znanja polako, ukorak s Markom. Jednostavno, vreme nas je naučilo da živimo s tim. Imala sam podršku svoje uže i šire porodice, tako da smo izgurali najbolje što smo mogli. Sada znam koliko bi mi značilo da je u ono vreme bilo mnogo više literature, da smo imali neku ustanovu gde bi nama roditeljima dali informacije i uputili nas kako da se postavimo, da smo imali internet… Snalazila sam se tako što sam tražila informacije u medicinskim knjigama i tako što sam se raspitivala kod drugih roditelja koji imaju dete s Daunovim sindromom. Kasnije kada smo došli kod logopeda i u razvojno zabavište, sve je krenulo svojim tokom.
Kad majka STVORI platu
U dnevnom boravku „Neven” prepoznali su Markovu potrebu da bude zaposlen i da nešto korisno radi za društvo, pa tako on sada ne ide u boravak, već ide „da radi”. I zaista on radi sa Jovankom Tomić, koordinatorkom u boravku. Svi zaposleni se ponašaju kao da im je Marko kolega. On svakog dana oblači beli mantil, a usvojio je i sve navike svojih „kolega”, pa tako stalno pita direktora kad će plata.
A čak i platu dobija. Koverte s novcem krišom dostavlja Markova majka, a niko nije ponosniji od ovog momka kada dođe dan da primi svoju platu. Sve koverte ponosno čuva.
Bave se sportom i putuju po svetu
Na tribini je govorila i Gordana Krstić, stručnjak iz Sportskog kluba za decu i omladinu sa posebnim potrebama „Kliker”. U klubu, koji je deo Specijalne olimpijade Srbije, trenutno treniraju tri osobe sa Daunovim sindromom: Kaća, Marko i Bojan. Svi su ravnopravni, a na takmičenjima su podeljeni u divizije prema svojim sposobnostima, tako da svako ima jednake šanse da osvoji medalju.
– Oni se veoma raduju svakog uspehu i svakoj medalji. Imaju državna prvenstva i letnje i zimske Olimpijske igre. Bojan i Marko su bili deo fudbalske reprezentacije Srbije na Olimpijskim igrama u Šangaju, što je i za njih i za sve nas bilo neverovatno iskustvo: od putovanja, preko svega onoga što smo videli i doživeli, do samog takmičenja, gde su svi bili apsolutno ravnopravni članovi tima – rekla je, između ostalog, Gordana Krstić.
Društvo može da ih podstakne, ali i spotakne
O tome kako izgleda druženje sa osobom koja ima Daunov sindrom govorila je Sofija Belić, koja inače radi u ŠOSO „Mara Mandić” kao lični pratilac dečaka sa autizmom.
– Moj drug Bane koji ima Daunov sindrom i ja smo se upoznali u vrtiću kada sam ja imala dve, a on tri godine. Družimo se do danas, a Banetova sestra je moja najbolja drugarica. Naše druženje se ne razlikuje mnogo od druženja sa svim ostalim ljudima. Uvek se trudimo da uključimo Baneta u naše svakodnevne aktivnosti bilo da je to šetnja, odlazak na kafu ili večernji izlazak. Bane je srećan što ima nas, ali tako bi svi trebalo da se ophodimo prema svakoj osobi s Daunovim sindromom. Jer kao što društvo može da podstakne njihov razvoj, isto tako može i da ga uspori i da im postavi granice i prepreke svojim pogrešnim predstavama o njihovim mogućnostima – poručila je Sofija.
Postoji potreba za razvojnim savetovalištem
Od vremena kada je Markova majka doživela loše iskustvo i šok nakon porođaja, prošlo je više od tri decenije i mnogo se toga promenilo nabolje. Međutim, i te kako ima još prostora za unapređenja. O tome šta se još može i mora učiniti govorila je Jovanka Tomić, koordinatorka dnevnog boravka „Neven”.
– Roditelji nam i sada dolaze prilično izgubljeni. Postoji velika potreba za osnivanjem razvojnog savetovališta u Pančevu, gde bi bili uključeni defektolog, psiholog, lekar, socijalni radnik i pravnik. Tako bi roditelji dobili kompletne informacije o tome koja prava i mogućnosti imaju, gde mogu da uključe dete, šta sam taj poremećaj podrazumeva, šta mogu očekivati i tako dalje.
Treba im i „Predah”
Koordinatorka „Nevena” istakla je da je neophodno da se u boravku pokrene usluga „Predah”, za koju su pojedini zaposleni već prošli obuku. Reč je o usluzi koja bi omogućila da dva puta godišnje korisnici borave u „Nevenu” po 21 dan neprekidno, onda kada njihova porodica za tim ima potrebu, na primer, zbog odlaska na lečenje, u banju ili zbog nekih drugih obaveza.
– Tokom tog perioda korisnici bi spavali u boravku, za njih bi bila organizovana ishrana, rad i zbrinjavanje i sve što bi bilo potrebno. Roditelj bi za to vreme završavao svoje obaveze i mogao bi da bude siguran i miran jer mu je dete zbrinuto na najbolji mogući način u sredini koja mu je poznata i bliska – objasnila je Jovanka Tomić.
Šta je bolje za dete: osnovna ili specijalna škola?
Ona je rekla i da joj se roditelji često obraćaju s pitanjem da li je bolje da dete sa Daunovim sindromom upišu u specijalnu ili u redovnu školu.
– Moj predlog je uvek da roditelj bira za dete onu sredinu koja će za njega biti stimulativna. Šta to znači? Da dete u toj sredini može nekom da bude najbolji drug, da doživi da se neko zaljubi u njega, da može da odradi bilo koju aktivnost najbolje, da se potvrdi kao ličnost. Nije bitno gde će to biti dok god je to stimulativna sredina u kojoj će se dete razvijati.
Na kraju večeri prikazan je promotivni sport koji su u čast osoba sa Daunovim sindromom kreirale Dragana Vujović i Nataša Bodiroga Radovanović zajedno sa osobama koje imaju taj sindrom.
